これまで北海道大学病院内科IIおよび北海道医療大学内科学講座では、ご希望に応じて外部施設から送られた検体の抗リン脂質抗体測定を行っておりました。これら抗リン脂質抗体の測定について、平成29年8月からは、原則全例、抗リン脂質抗体症候群疾患レジストリであるJ-RAPS(Japanes Registry of patients with Anti-Phospholipid Syndrome)への登録をお願いしております。抗リン脂質抗体の測定をご希望される際には予め下記「J-RAPSへの登録方法について」をご確認いただき手続きをしていただいてから検体を送付いただくことになりますので宜しくお願い致します。

J-RAPS(Japanese Registry of patients with Anti-Phospholipid Syndrome)について

抗リン脂質抗体症候群(APS)は本邦において3−5万人の患者数を推定されていますが、正確な疫学データが皆無であり、それがこれまで臨床・基礎研究の障壁になって参りました。J-RAPSはAPS-WSと日本血栓止血学会学術評価委員会APS部会が共同で立ち上げ運営をしております。今後、本邦のAPSに関する疫学的データを蓄積し、病態解明や患者様の予後改善のために役立てて参ります。
詳細やご質問につきましてはAPS-WSもしくはJ-RAPS事務局（大西直樹：ohnishi@med.hokudai.ac.jp、奥健志：kenoku@med.hokudai.ac.jp)までお問い合わせ下さい。

「J-RAPSへの登録方法について」

J-RAPSはElectric Data Capture(EDC)を利用した入力システムを採用しています。これは各施設に予めIDを送付した上で、セキュリティの高い専用インターネットサイト(北海道大学病院臨床研究開発センターが開発したNorhtNetを使用)を介しデータ入力をしていただくものです。
参加に際してまずご施設でのJ-RAPSに対する倫理審査および承認が必要となります。北海道大学での中央審査（一括審査）も可能であり、その際には簡単な書類記載で済みます。ご施設で改めての審査の必要性については各倫理審査委員会にご確認下さい。
倫理審査がパスしましたら、事務局からご担当者宛にIDを発行します。それを使用しインターネットを介してサイトに入っていただき、データ入力を行っていただきます。
データは登録時の他に12ヶ月毎の入力に加え、イベント時（血栓症、妊娠合併症を起こしたときや入院が必要な合併症（感染症・出血症状他）を来した時）にも入力いただきます。データ入力時に合わせて保存検体のご送付もお願いしております。何卒ご協力の程、宜しくお願い申し上げます。

北海道大学大学院医学研究院免疫・代謝内科学教室
J-RAPS事務局
奥　健志
〒060-8638 札幌市北区北15条西7丁目
TEL：011-706-5915 FAX：011-706-7710
email：kenoku@med.hokudai.ac.jp

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